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“公益福彩﹒银发守护——罕见病守护计划”第二期启动

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今年重阳节是我国第十二个法定老年节,“九九重阳”,音同“久久”,蕴含着对老人幸福晚年的祝福。在社会敬老爱老的氛围和实践中,中国福利彩票持续践行“扶老、助残、救孤、济困”的宗旨,积极实施助老公益慈善活动,向老年人传递关爱与温暖。

在老年群体中,有这样一群人,他们患有成骨不全症,骨骼脆弱、行动受限,被称为“瓷娃娃”。他们病症罕见、治疗艰难,往往面临养老困境。据统计,每12000名至15000名新生儿中就有一名成骨不全症患者,我国大约有10万多名患者。

成骨不全症(又称瓷娃娃病)具有发病早、易误诊漏诊、针对性医疗资源缺乏等特点,疾病无法治愈,需要终身治疗,患者往往面临因病致残、因病致贫和社会融入难等多层次挑战。

老年“瓷娃娃”面临疾病和衰老双重压力,由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多重因素的影响,他们的养老难度更大,养老需求更为复杂。

在重阳节这个特别的节日,中国福利彩票发行管理中心联合北京瓷娃娃罕见病关爱中心,正式启动“公益福彩﹒银发守护——罕见病守护计划”第二期公益活动,聚焦罕见病老人的养老照护难题,为他们提供公益资助,助力提升他们的生活质量,倡导社会共同关注关爱罕见病老年人群。本次活动与2023年首期公益活动一脉相承,致力于缓解老年罕见骨病患者的生活困境,为探索罕见病老年患者的系统化养老照护方案贡献一份力量。

本次公益活动计划帮助至少20名,处于困境中的50周岁及以上罕见病老年患者。

符合以下条件的罕见病患者可以申请:

1.年龄在50周岁及以上

2.所患罕见病为:成骨不全症、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧弯、骨纤维结构不良、软骨发育不良、石骨症等罕见骨病患者

3.仅限低保低收入病友申请,且需提供政府出具的低保低收入证明

优先资助原则:

1.未婚、无子女或事实无赡养人

2.年自费医疗支出超过家庭年可支配收入40%以上

申请截止日期:

2024年11月11日

报名方式:

扫描识别下方二维码即可报名

在2023年,“公益福彩﹒银发守护——罕见病守护计划”首期公益活动实施,为不少罕见病老人带来切实帮助。收到帮扶资金后,一位年轻人发来一份感谢短信,说为母亲买了一辆护理床,让无法自理的母亲也能在床上翻身了。来自福彩的公益支持,让病友群体感受到真实的关心,也为他们传递了信心。

(2023年“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”探访病友)

这一公益活动不仅为罕见病老人们提供物质支持,也让他们的故事被更多人看见。活动通过探访病友、录制影像、公益宣传,展现罕见病友们笑对人生的不凡精神,向社会传递正能量。

在罕见病老人的养老之路上,公益福彩续写温暖,弘扬敬老文化,惠及更多困境老人及家庭,用爱心为老年“瓷娃娃”们的生活增添一抹亮色。

老年罕见病患者人群,是福彩关怀人群之一,在扶老助老公益领域,福彩心系多样困境老人,开展广泛公益实践,通过切实的行动,助力增进老年人福祉。

面向高龄、独居、空巢老人,福彩聚焦解决老人们“一餐热饭”难题。在福彩公益金支持下,全国多地老年助餐服务大力发展,让更多老人们能在家门口吃上暖心餐。长者食堂、公益送餐等服务范围不断扩大,暖的不仅是胃,更是心。

面向行动不便的特殊困难老人,福彩助力改善他们的居家生活照护条件。为满足老人们老有所安的需求,福彩公益金支持多地家庭适老化改造项目,提供个性化改造服务,安装防撞条、淋浴椅、感应开关、防滑垫等设备,守护老人们居家、出行的安全感和幸福感。

面向失能、部分失能的经济困难老人,福彩为他们提供有力支持。由福彩公益金构成的中央专项彩票公益金,支出11亿元用于支持2023年居家和社区基本养老服务提升行动项目,为项目覆盖地区经济困难的失能、部分失能老年人建设10万张家庭养老床位、提供20万人次居家养老上门服务,为困境老人的养老生活提供兜底保障。

一餐热饭、一次改造、一次服务、一个床位、一个家园……公益福彩将关爱融入困境老年人生活的方方面面。从1987年发行以来,福彩就与扶老助老、尊老爱老有着密切联系,多年来,福彩践行“取之于民 用之于民”的社会承诺,为越来越多困境老人提供帮扶,用行动书写一件件助老、扶老的暖心实事。

老吾老以及人之老,是中华传统文化倡导的美德。愿社会中更多组织和个人,与福彩携手传递爱心,加强对老年人关爱帮扶,为罕见病老人和更多社会困境老人送出温暖。

(来源:山西福彩)

(网易山西 黄晶 通讯员 闫慧 助编 刘静文)

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