“公益福彩﹒银发守护——罕见病守护计划”第二期启动

今年重阳节是我国第十二个法定老年节，“九九重阳”，音同“久久”，蕴含着对老人幸福晚年的祝福。在社会敬老爱老的氛围和实践中，中国福利彩票持续践行“扶老、助残、救孤、济困”的宗旨，积极实施助老公益慈善活动，向老年人传递关爱与温暖。

在老年群体中，有这样一群人，他们患有成骨不全症，骨骼脆弱、行动受限，被称为“瓷娃娃”。他们病症罕见、治疗艰难，往往面临养老困境。据统计，每12000名至15000名新生儿中就有一名成骨不全症患者，我国大约有10万多名患者。

成骨不全症（又称瓷娃娃病）具有发病早、易误诊漏诊、针对性医疗资源缺乏等特点，疾病无法治愈，需要终身治疗，患者往往面临因病致残、因病致贫和社会融入难等多层次挑战。

老年“瓷娃娃”面临疾病和衰老双重压力，由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多重因素的影响，他们的养老难度更大，养老需求更为复杂。

在重阳节这个特别的节日，中国福利彩票发行管理中心联合北京瓷娃娃罕见病关爱中心，正式启动“公益福彩﹒银发守护——罕见病守护计划”第二期公益活动，聚焦罕见病老人的养老照护难题，为他们提供公益资助，助力提升他们的生活质量，倡导社会共同关注关爱罕见病老年人群。本次活动与2023年首期公益活动一脉相承，致力于缓解老年罕见骨病患者的生活困境，为探索罕见病老年患者的系统化养老照护方案贡献一份力量。

本次公益活动计划帮助至少20名，处于困境中的50周岁及以上罕见病老年患者。

符合以下条件的罕见病患者可以申请：

1.年龄在50周岁及以上

2.所患罕见病为：成骨不全症、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧弯、骨纤维结构不良、软骨发育不良、石骨症等罕见骨病患者

3.仅限低保低收入病友申请，且需提供政府出具的低保低收入证明

优先资助原则：

1.未婚、无子女或事实无赡养人

2.年自费医疗支出超过家庭年可支配收入40%以上

申请截止日期：

2024年11月11日

报名方式：

扫描识别下方二维码即可报名

在2023年，“公益福彩﹒银发守护——罕见病守护计划”首期公益活动实施，为不少罕见病老人带来切实帮助。收到帮扶资金后，一位年轻人发来一份感谢短信，说为母亲买了一辆护理床，让无法自理的母亲也能在床上翻身了。来自福彩的公益支持，让病友群体感受到真实的关心，也为他们传递了信心。

（2023年“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”探访病友）

这一公益活动不仅为罕见病老人们提供物质支持，也让他们的故事被更多人看见。活动通过探访病友、录制影像、公益宣传，展现罕见病友们笑对人生的不凡精神，向社会传递正能量。

在罕见病老人的养老之路上，公益福彩续写温暖，弘扬敬老文化，惠及更多困境老人及家庭，用爱心为老年“瓷娃娃”们的生活增添一抹亮色。

老年罕见病患者人群，是福彩关怀人群之一，在扶老助老公益领域，福彩心系多样困境老人，开展广泛公益实践，通过切实的行动，助力增进老年人福祉。

面向高龄、独居、空巢老人，福彩聚焦解决老人们“一餐热饭”难题。在福彩公益金支持下，全国多地老年助餐服务大力发展，让更多老人们能在家门口吃上暖心餐。长者食堂、公益送餐等服务范围不断扩大，暖的不仅是胃，更是心。

面向行动不便的特殊困难老人，福彩助力改善他们的居家生活照护条件。为满足老人们老有所安的需求，福彩公益金支持多地家庭适老化改造项目，提供个性化改造服务，安装防撞条、淋浴椅、感应开关、防滑垫等设备，守护老人们居家、出行的安全感和幸福感。

面向失能、部分失能的经济困难老人，福彩为他们提供有力支持。由福彩公益金构成的中央专项彩票公益金，支出11亿元用于支持2023年居家和社区基本养老服务提升行动项目，为项目覆盖地区经济困难的失能、部分失能老年人建设10万张家庭养老床位、提供20万人次居家养老上门服务，为困境老人的养老生活提供兜底保障。

一餐热饭、一次改造、一次服务、一个床位、一个家园……公益福彩将关爱融入困境老年人生活的方方面面。从1987年发行以来，福彩就与扶老助老、尊老爱老有着密切联系，多年来，福彩践行“取之于民 用之于民”的社会承诺，为越来越多困境老人提供帮扶，用行动书写一件件助老、扶老的暖心实事。

老吾老以及人之老，是中华传统文化倡导的美德。愿社会中更多组织和个人，与福彩携手传递爱心，加强对老年人关爱帮扶，为罕见病老人和更多社会困境老人送出温暖。

（来源：山西福彩）

（网易山西 黄晶 通讯员 闫慧 助编 刘静文）