10月21日至10月25日,中国出生缺陷干预救助基金会“中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目”完成了本年度第40批遗传代谢病患儿救助复审工作,112人通过复核,中国出生缺陷干预救助基金会对复核结果进行了公示。
据了解,通过公示的患儿家庭在接收《中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目受助对象通知单》后,可按照《通知单》要求,准备好申请表原件、回执单原件、身份证明复印件、证明监护关系的证明材料复印件、医疗票据原件(具体要求详见《项目实施方案》)、诊断证明、家庭经济情况说明原件等相关纸质材料,邮寄至实施机构。中国出生缺陷干预救助基金会审核合格后将按程序拨付救助款。
“出生缺陷”,是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常,是一大类复杂的单基因病,由于代谢通路异常导致物质代谢紊乱,可以引起单系统或多系统损害。出生缺陷症状因具体类型而异,但通常包括生长迟缓、智力低下、运动障碍、特殊面容及皮肤、头发颜色改变等,部分患者还可能出现癫痫、行为异常等症状。
从2014年起,中央专项彩票公益金开始支持出生缺陷干预救助项目。截至2023年年底,该项目共获得18.04亿元中央专项彩票公益金的资助,为全国经济困难家庭的出生缺陷患儿提供了7.6万人次的医疗费用补助。
据统计,2015年至2023年,中国出生缺陷干预救助基金会在全国23个省(区、市)完成新生儿多种遗传代谢病检测284万例,拨付检测费用4.9亿元;为患有遗传代谢病的困难家庭患儿提供每人3000元至10000元不等的医疗费用补助,在全国共救助患儿2万人次,涉及206种遗传代谢病,拨付救助资金1.7亿元。
(来源:山西福彩)
(网易山西 黄晶 通讯员 闫慧 助编 兰亚丹)