公益福彩，银发守护：让关爱与“罕见”同行

近日，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动在济南举行。来自山东、河北等地的五组罕见骨病患者家庭参加了活动，他们中年龄最大的已近70岁。

在被花朵和暖阳装点的会场内，青绿主色调的背景营造出充满活力和希望的氛围，“春光万般美好、春天如约而至”的标语传递着美好祝福。十余位平均年龄超过50岁的成骨不全症患者及家属，用笑声与泪水交织出一场特殊的聚会。

成骨不全症（也称“瓷娃娃”）属于罕见病，发病率约为1/10000-1/15000，患病者骨质脆弱，容易因轻微冲击而骨折。即使是一个拥抱、一次咳嗽这样简单的动作，都可能成为促发骨折的“危险因素”。但通过活动，病友们展现了乐观坚强的态度，让公众看见他们“不止罕见”的一面。

活动开始时，北京瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥女士对参与者表达了真诚问候。

活动现场，参会者进行了深入交流和互动。病友们在的心愿卡上认真书写自己的心愿与祝福，并用彩笔描绘出色彩斑斓的花朵。主办方为每个参会家庭准备了伴手礼，使整个会场充满轻松温馨的氛围。一位参会者即兴创作了一首藏头诗，称“病友都是勇士”，不仅赞美春光好时节，也表达了对此次活动意义的肯定。

在随后举行的专题交流环节中，与会家庭围绕罕见骨病患者日常照护面临的现实挑战展开了广泛讨论。多位病友及其照护者坦诚分享了各自在医疗、生活和社会支持等方面遇到的实际困难和迫切需求，引发参会者的共鸣与思考。

活动最后，全体参会家庭与工作人员共同演唱了《我有我可能》主题歌曲，并合影留念，将这场聚会定格在万物生长的春天。

在“我们的故事”环节，三位病友分享了各自的经历。

河北患者朱艳青是一位爱笑的女士，她和哥哥都是罕见骨病患者，哥哥是“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”的受助人之一。这次聚会，趁着春光，多年未出门的哥哥带着她一起参加活动。朱艳青介绍了哥哥的受助故事：“哥哥年纪大并患有成骨不全症，出门需要坐轮椅出行，还常常劳作。为了节省费用，他曾选择吃低价但效果欠佳的药。福彩的公益帮助让哥哥能吃到疗效更好的药，也为一家人带来了信心和鼓励。”

回忆起自己的童年，朱艳青说：“儿时不知骨折过多少次，那时家里没有钱，父母常常为吃的发愁，所以我骨折都没去过医院。”朱艳青的儿子也遗传了这一疾病。面对重重打击，她没有屈服于命运。二十多岁时，她凭借灵巧的双手织毛衣赚钱，成为远近闻名的“手工达人”，获得不少“订单”，拓展了收入来源。在朋友的帮助下，她学会了使用电脑，从最基础的开关机到网络创业，一步步走出困境。她向所有病友传递心声：“我们一定要坚持下去，不要向命运屈服，相信未来一定会更好，我们也会见到彩虹。”

“别人用脚丈量土地，我用笔触摸世界。”59岁的德州病友张占民十几岁辍学时很痛苦，渴望学习的他因现实条件无法继续求学。后来他开了小卖部谋生，同时自学文学与心理学，在笔记本里写满诗歌。2012年，他受邀参与戏剧表演，足迹遍及北京、香港、西藏、云南、澳洲和乌镇。“只有自己不抛弃自己，世界就不会抛弃你。”为了参加此次活动，张占民一人带着轮椅和双拐从德州独自前往济南，这种独立出行的方式，正是他活出生命精彩的体现。

来自山东滨州的张伟伟与母亲同为低磷性佝偻病患者。因母亲不便出行，他和哥哥早上六点从家乡出发，乘车三小时赶到济南。他68岁的母亲已卧床十余年，通过“银发守护”项目的资助，张家购买了电动护理床。“以前母亲不能翻身，不能平躺，只能侧躺，有了护理床，母亲可以躺得舒服，照护母亲的家人们也轻松了许多。”他感慨道：“接到邀请参加这个活动时，我就感到很温暖，就像有一种光在照着我们。”从年轻时经营小卖部到后来成为网络客服，张伟伟一直努力通过劳动获取收入，自立自强。

随着罕见骨病患者们步入老年，他们的养老问题日益凸显。

王奕鸥指出：“成骨不全症患者的骨骼状况呈现抛物线变化，小时候不断骨折，二三十岁是最佳状态，到四五十岁就开始走下坡路。老年患者不仅要面对正常老年人的生理退化，还要应对骨质疏松加剧等问题。”

老年“瓷娃娃”们具有多重养老需求。他们的骨密度持续下降，容易发生脊柱侧弯、听力下降、牙齿退化等一系列健康问题，需要有效的药物和医疗支持；多数患者出行困难，甚至日常自理能力不足，有着重度照护需求；老年病友们因疾病影响，基本无稳定工作，经济条件有限，亟需低成本但有效的治疗和护理方案。

瓷娃娃罕见病关爱中心曾经对12位40-60岁的病友及家属进行了半结构式深度访谈，发现由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方因素影响，中老年“瓷娃娃”病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人陪伴服务等有急迫需求。总的来说，主要包括身体照料和精神照料两方面。

结合病友们的养老需求，王奕鸥总结了三个层面的建议：医疗层面，倡导骨密度定期监测和合理用药；生活层面，鼓励适度运动，特别是游泳等水中活动；社会层面，呼吁改善无障碍设施和就业支持政策。

中国福利彩票“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”自2023年起已连续开展两年，旨在关爱罕见病老人，呼吁社会关注他们的生活困境。这一计划已累计为全国60余户罕见骨病老年家庭提供公益支持。

活动期间，福彩和瓷娃娃罕见病关爱中心共同探访受助者家庭，开展了一系列公益宣传活动，为罕见病友发声，呼吁社会共同关注和关爱这一特殊群体。

作为活动的组织者和亲历者，王奕鸥表示：“银发守护计划给大家提供了非常重要的直接帮助，也让大家在心理上得到很大的支持。”这一公益行动在物质帮助和精神支持方面都发挥了作用，有的受益人通过福彩的资助购置了护理设备、药物，改善了生活。对于老年“瓷娃娃”来说，得到福彩、政府和社会的关爱，是重要的精神鼓舞。

罕见骨病具有发病早、易误诊漏诊、针对性医疗资源缺乏等特点。早发现、早治疗对每位患者和家庭都具有重要意义。在罕见疾病的筛查和诊断领域，福彩公益金也发挥着积极作用。

从2021年开始，财政部每年投入中央彩票公益金用于罕见病的诊疗、检测和能力提升，拨付专项资金3.22亿元。这些资金主要用于两个方面：一方面是早期识别罕见病患者，通过基因检测精准定位，尽早确诊；另一方面是医生培训，特别是让基层医生更好地掌握罕见病诊治知识。

福利彩票汇聚着千万人的善意，所筹集的公益金广泛用于扶老、助残、救孤、济困等领域。除了为罕见骨病老人提供公益支持，福彩还积极呼吁各方资源联合，共同探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案。

春日乐聚的温暖还在延续，罕见骨病患者家庭不仅获得了当下的关爱和支持，更点亮了对未来的希望。

王奕鸥作为济南市政协委员，今年提交了10份提案，其中大部分都涉及罕见病和残障群体权益保障，重点落在罕见病诊断治疗和保障领域。诊断治疗方面提案包括罕见病筛查、创新药支持、综合干预等内容。罕见病人群的保障方面，对于负担比较重的家庭，提案涉及到罕见病的专项基金，期望给到罕见病群体更好的社会层面的保障。

在今年的全国两会上，已有人大代表建议将中央专项彩票公益金支持罕见病项目长期固定下来。对此，王奕鸥表示：“这样的基础性工作非常重要，同时也希望下一步福彩公益金能有更多面向罕见病群体的保障。希望通过全社会的支持，共担少数群体风险。”

福利彩票的公益价值，正在于此。王奕鸥认为，福利彩票这种在轻松参与中做公益的模式非常好，“希望未来公益福彩能继续关注像罕见病友这样的少数群体。”

当活动接近尾声，主持人提醒大家不要忘记手中的入场券，它并非普通纸张，而是一种能在适当条件下发芽的“种子纸”：“这是主办方送给大家的美好祝愿，希望在万物生长的春天，我们也能不停地发芽，生命力旺盛。”

在公益福彩的支持下，在社会各界的关注中，这群特殊的老年人正在探索养老之路。他们的故事，蕴含着坚韧的力量，等待在爱与支持的土壤中破茧而出，迎接属于自己的春天。

（来源：山西福彩）

（网易山西 黄晶 通讯员 闫慧 助编 刘祥蓉）