山西省
亲爱的家长：
当您看到“脑性瘫痪”这四个字时，或许内心充满迷茫、焦虑甚至自责。但请相信，脑瘫不是绝境，而是需要被重新理解的起点。
“脑瘫”是什么？
脑性瘫痪（CP）是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。它的核心特点是：
非进行性：脑损伤不会恶化，但儿童时期的大脑在持续不断地发育，患儿的临床表现也并非静止不变；
可干预：通过科学康复，大脑功能可以明显改善；
多样性：常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉骨骼问题。
为什么会脑瘫？
脑损伤和脑发育缺陷的时间可划分为三个阶段：
出生前因素：包括遗传因素、母亲孕期不良因素、宫内感染、宫内生长迟缓、绒毛膜羊膜炎、先天畸形等；
围生期因素：主要与感染、早产、新生儿脑卒中缺血缺氧性脑病等因素相关；
出生后因素：可与产前、产时因素重叠，但创伤、感染、颅内出血、脑积水、胆红素脑病、中毒等被认为是主要因素。
常见误区
“脑瘫=智力低下”
约50%的脑瘫孩子智力正常，许多孩子能正常上学、社交。
“不用治，治不好”
脑瘫无法“治愈”，但科学干预能让孩子无限接近独立生活。
“治疗没效果就放弃”
康复是长期过程，家长认为的一小步是患儿的一大步，每一次微小进步都值得庆祝，比如从握不住勺子到能抓积木，就是胜利。
家庭康复：藏在日常的黄金机会
康复不只在医院，家庭也是主战场。根据不同年龄，把训练变成游戏，如“串珠子游戏”“捡豆子比赛”“跨越枕头山”等，将康复训练贯穿于日常生活中，不仅能使患儿学会日常生活能力，而且能不断巩固康复效果，提高患儿应对自我及环境状况的能力，学会和掌握在日常生活中如何实现最佳功能的方法和自我控制能力。
比康复更重要的，是孩子的“生命力”
一位8岁脑瘫女孩的妈妈说：“我花了三年教她走路，但她用一个笑容就治愈了我所有疲惫。”
请记住：
拒绝过度保护：让孩子尝试自己解决问题，摔倒也是成长的一部分；
关注心理健康：脑瘫孩子可能敏感自卑，多鼓励“你真努力”而非“你真可怜”；
先照顾好自己：您的情绪是孩子的晴雨表，疲惫时请主动寻求家人或社工帮助。
资源导航：这些支持触手可及
政策保障：残联有相关项目可给予您帮助，享受康复补贴等；
线上社群：加入家长互助群，分享经验、置换辅具；
专业机构：各医院的康复科门诊及所在地康复中心。
脑瘫孩子的成长像一场马拉松，比的不是速度，而是坚持。他们或许走得慢，但终将在自己的时区里，走出独一无二的人生轨迹。
您不是超人，但您已经是孩子最棒的英雄！
（网易山西 黄晶 张丹丹 通讯员 殷晔 王婧 助编 刘祥蓉）
本文来源：网易山西
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